Ζώντας με τη Σκλήρυνση Kατά Πλάκας

Η ΣΚΠ είναι μια χρόνια νευρολογική, ασθένεια που εντάσσεται στην κατηγορία  των αυτοάνοσων.  Η ΣΚΠ προκαλείται γιατί το  ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού  επιτίθεται στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Συγκεκριμένα, τα νεύρα του σώματος περιβάλλονται από ένα λεπτό περίβλημα, το οποίο αποτελείται από μυελίνη, μια ουσία που βοηθά στην προστασία των νεύρων καθώς και στη μετάδοση των νευρικών σημάτων. Όταν κάποιος πάσχει από ΣΚΠ προκαλείται απομυελίνωση, δηλαδή, σταδιακή καταστροφή της μυελίνης, οπότε και δυσλειτουργία των νευρώνων.

Λόγω αυτής της δυσλειτουργίας η ασθένεια συνοδεύεται από μια πληθώρα συμπτωμάτων με σωματικές, πνευματικές και ψυχολογικές παρενέργειες που ανατρέπουν την καθημερινότητα του ασθενή. Όπως εξομολογείται η κα. Δήμητρα Καλογιάννη, πάσχουσα και δραστήριο μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας: «Ο αγώνας είναι καθημερινός και σκληρός. Πολλοί από εμάς δυσκολεύονται ακόμη και για τα πιο απλά πράγματα. Η κόπωση, οι γνωστικές διαταραχές, οι διαταραχές στην ισορροπία ή στην όραση μας ταλαιπωρούν τρομερά».

Η ίδια ήρθε αντιμέτωπη με την ασθένεια σε νεαρή ηλικία και όπως περιγράφει εδώ και 13 χρόνια η της ζωή είναι μια καθημερινή πάλη στην οποία έχει βάλει στοίχημα να κερδίσει. Όπως τονίζει, ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο στην εξέλιξη της νόσου αλλά και στο πόσο τελικά η ασθένεια θα επηρεάσει την καθημερινότητά του, παίζει η ψυχολογία του ασθενούς. «Προσπαθώ όσο μπορώ καθημερινά να συνεχίσω τη ζωή μου και να μη χάσω το χαμόγελό μου» λέει θέλοντας να δώσει κουράγιο και σε άλλους πάσχοντες.

Όπως εξηγούν οι ειδικοί ιατροί της Ελληνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας: «σημαντικό ρόλο της θεραπείας παίζει, εκτός από τη φαρμακευτική αγωγή και η φυσική και ψυχοκοινωνική του αποκατάσταση (φυσικοθεραπείες, ψυχοθεραπεία), καθώς τουλάχιστον τέσσερις στους δέκα ασθενείς χρειάζονται αντικαταθλιπτική και ψυχολογική υποστήριξη, για να μπορούν να συμμορφώνονται στο θεραπευτικό πρόγραμμα». Η σκλήρυνση κατά πλάκας προσβάλλει περισσότερο από ένα εκατομμύριο ανθρώπους σε όλο τον κόσμο και οι περισσότεροι ασθενείς, στην πλειοψηφία τους γυναίκες,  εμφανίζουν συμπτώματα μεταξύ των 20 και 40 ετών.

Επειδή η ασθένεια έχει απρόβλεπτη εξέλιξη, ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο παίζει η συνεχής ιατρική παρακολούθηση και η ενημέρωση του οικείου περιβάλλοντος του ασθενούς για τα συνήθη συμπτώματα. Για παράδειγμα σε ορισμένες περιπτώσεις, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί επίσης να αναπτύξουν μυϊκή δυσκαμψία ή σπασμούς των μυών, δυσκολία στην ομιλία, παράλυση ή προβλήματα με την ουροδόχο κύστη, το έντερο και την σεξουαλική λειτουργία. Επίσης, μπορεί να εμφανιστούν αμνησία ή δυσκολία στη συγκέντρωση.

 Η άγνοια όπως εξηγούν μέλη της ΕΕΣΚΠ είναι η αιτία που πολλές φορές οι πάσχοντες πέφτουν θύματα ρατσισμού τόσο στο φιλικό όσο και στο εργασιακό τους περιβάλλον. Ωστόσο, «η ασθένεια δεν είναι ντροπή», αναφέρει η κ. Καλογιάννη «και πρέπει να πάψουν οι ασθενείς να ζουν απομονωμένοι και κλεισμένοι στα σπίτια τους, με το φόβο ότι θα στιγματιστούν κοινωνικά». Το ίδιο επισημαίνουν και πολλά μέλη της ΕΕΣΚΠ τα οποία μέσα από τις περιγραφές τους τονίζουν ότι υπάρχει ζωή και μετά τη διάγνωση.

Η μεγαλύτερη δυσκολία, όμως, που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς μετά την αρχική διάγνωση είναι η αδιαφορία της πολιτείας. Όπως τονίζουν τα μέλη της ΕΕΚΤΠ, οι υπηρεσίας υγείας στην Ελλάδα είναι ανεπαρκείς και αναφέρουν ενδεικτικά την έλλειψη δημόσιων κέντρων αποκατάστασης, φυσικοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, ψυχολόγων, λογοθεραπευτών και εξειδικευμένων νοσοκόμων. Επίσης, οι ασθενείς ανάλογα με την συμπτωματολογία που θα εκδηλώσουν λαμβάνουν μια πληθώρα φαρμάκων για τα οποία πληρώνουν 25% συμμετοχή. Οικονομική επιβάρυνση υπάρχει και για τις εργαστηριακές και απεικονιστικές εξετάσεις που πρέπει να κάνουν σε τακτά χρονικά διαστήματα καθιστώντας το κόστος της θεραπείας δυσβάσταχτο. Γι’ αυτό το λόγο τα μέλη της ΕΕΣΚΠ επισημαίνουν ότι η Πολιτεία θα πρέπει να αναγνωρίσει τα δικαιώματα των ασθενών και να καλύψει τις ανάγκες τους τόσο σε επίπεδο υποδομών όσο και σε επίπεδο προνοιακής πολιτικής, με τη θέσπιση ειδικών επιδομάτων αλλά και απλοποίηση των διαδικασιών και των κριτηρίων ελέγχου του ποσοστού αναπηρίας τους.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια και τη δράση της Ελληνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας επισκεφτείτε την ιστοσελίδα της: http://www.gmss.gr