Στο πλαίσιο της Γενικής Συνέλευσης, εκλέχθηκε το νέο 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου, το οποίο έχει ξεκινήσει την 3ετή θητεία του από 16 Νοεμβρίου 2021 και αποτελείται από ασθενείς και γονείς ανήλικων ασθενών, που παρακολουθούνται σε διαφορετικά Κέντρα Κ.Ι. σε όλη τη χώρα, με σκοπό την ενιαία, πολύπλευρη και πανελλαδική εκπροσώπηση των ασθενών. ‘’Το νέο Διοικητικό Συμβούλιο συνεχίζει δυνα... »
Σύμφωνα με άρθρο που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο έγκριτο ιατρικό περιοδικό Lancet, με θέμα την επίδραση της νόσου COVID-19 σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, βάσει πρόσφατων δεδομένων που συλλέχθηκαν από διάφορες Ευρωπαϊκές χώρες από την έναρξη της έξαρσης της επιδημίας, έχει αναφερθεί η προσβολή 10 ασθενών σε σύνολο 42.161 καταγεγραμμένων κρουσμάτων στη Λομβαρδία. Επισημαίνεται δε ότι ο αριθμός των προσ... »
Η εβδομάδα που διανύουμε έχει για φέτος οριστεί ως η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, μια νόσο που μέχρι πρότινος ήταν συνυφασμένη με την παιδική ηλικία. Εδώ και περίπου μια εικοσαετία, οι εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία, η συνεχής έρευνα για την εύρεση νέων αποτελεσματικότερων θεραπειών και η βελτίωση των όρων περίθαλψης και νοσηλείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση, οδήγησαν στη σημαντική α... »
O Σακχαρώδης Διαβήτης της Κυστικής Ίνωσης (ΣΔΚΙ) είναι μια ιδιαίτερη μορφή σακχαρώδους διαβήτη που προκαλείται εξαιτίας της νόσου και εμφανίζεται αρκετά συχνά στους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση. Με την έγκαιρη διάγνωση της νόσου και την κατάλληλη θεραπεία ο διαβήτης της Κυστικής Ίνωσης μπορεί να ρυθμιστεί με επιτυχία. Υπάρχουν δύο τύποι σακχαρώδους διαβήτη στους ανθρώπους που δεν πάσχουν από Κυστικ... »
Ελπίδες για καλύτερη αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης δίνουν η έγκριση του πρώτου φαρμάκου για βρέφη, καθώς και τα ενθαρρυντικά αποτελέσματα από τη κλινική δοκιμή τριπλού συνδυασμού φαρμάκων. Οι τριπλοί συνδυασμοί φαρμάκων θεωρούνται πολύ σημαντικοί για την αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης, διότι μπορούν να καλύψουν πολύ μεγάλο ποσοστό μεταλλάξεων τις οποίες φέρει έως και το 90% των πασχόντων από ... »
Σοβαρά προβλήματα δημιουργεί η κυστική ίνωση στη γονιμότητα των ανδρών, εμποδίζοντάς τους να αποκτήσουν παιδί με φυσικό τρόπο. Αντίθετα, οι περισσότερες γυναίκες που πάσχουν από τη νόσο είναι γόνιμες και μπορεί να μείνουν έγκυοι εάν δεν χρησιμοποιήσουν αντισύλληψη. Σύμφωνα με τα υπάρχοντα στοιχεία, το 97-98% των ανδρών με κυστική ίνωση είναι υπογόνιμοι εξαιτίας μιας ανατομικής δυσμορφίας που προκα... »
Η ζωή με την κυστική ίνωση δεν είναι εύκολη, αλλά ειδικά το καλοκαίρι οι ασθενείς πρέπει να έχουν μερικά πρόσθετα πράγματα στο νου τους. «Η ζέστη και η υγρασία είναι παράγοντες που επηρεάζουν την υγεία των ινοκυστικών ασθενών», λέει η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του ελληνικού Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση. «Τόσο το αναπνευστικό σύστημα όσο και ο ιδιαίτερα αλμυρός ιδρώτας επιβάλλουν να λαμβ... »
Ένα νέο φάρμακο για την αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης ενέκρινε ο Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκων (FDA). Το νέο φάρμακο συνδυάζει την δραστική ουσία ivacaftor, που είχε εγκριθεί ως μονοθεραπεία το 2012 σε ασθενείς με συγκεκριμένες γονιδιακές μεταλλάξεις της νόσου, με τη νέα δραστική ουσία tezacaftor και στοχεύει στην υποκείμενη αιτία της νόσου. Ο νέος συνδυασμός αποτελεί τη «ραχοκοκαλιά» τριπλώ... »
Μήνυμα αισιοδοξίας για τη δυνατότητα επιτυχημένης θεραπευτικής παρέμβασης δίνει στους ασθενείς ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, μέσω του animation movie με τίτλο «Η Ζωή του Χάρη» (https://www.youtube.com/watch?v=9FOPX7viUFc) το οποίο ήδη κυκλοφορεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και ιστοτόπους σχετικού περιεχομένου. Σκοπός του Συλλόγου με τη δράση του αυτή είναι η ενημέρωση για την σπάνια αυτή ασθ... »
Η κυστική ίνωση αποτελεί την συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής που περιορίζει το προσδόκιμο ζωής. Υπολογίζεται πως στην Ε.Ε. υπάρχουν 50.000 ασθενείς με κυστική ίνωση, ένας στους 25 ανθρώπους είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου, ενώ η συχνότητα γεννήσεων παιδιών με κυστική ίνωση είναι ένα στις 3.500. «Η κυστική ίνωση είναι μία απειλητική για τη ζωή, γενετική, κληρονομική, μη μεταδοτικ... »
