Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας: Τι διεκδικούν οι ασθενείς

Η 31η Μαΐου είναι για φέτος η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣκΠ) είναι μία από τις πιο συχνές ασθένειες του κεντρικού νευρικού συστήματος (εγκέφαλος και νωτιαίος μυελός). Σήμερα περισσότεροι από 2.300.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο έχουν ΣκΠ.

Την ανάγκη να συμπεριληφθεί η πολλαπλή σκλήρυνση στον Πίνακα των Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων του υπουργείου Εργασίας, την αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), από 35% σε 50%, αλλά και τη βελτίωση του τρόπου αξιολόγησης των ασθενών από τα ΚΕ.Π.Α. (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας) ζητά με υπόμνημά της προς την υπουργό Εργασίας, Έφη Αχτσιόγλου, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ)  διεκδικώντας μια κανονική ζωή και μια καθημερινότητα με ποιότητα.

Το υπόμνημα που κατέθεσε η Ομοσπονδία περιλαμβάνει τα εξής:

α) να ενταχθεί η πολλαπλή σκλήρυνση στον Πίνακα των Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων του Υπ. Εργασίας εξαιτίας της πολυπαραγοντικής, εκφυλιστικής και συνεχώς επιδεινούμενης φύσης της νόσου. Η ΠΟΑμΣΚΠ έχει ήδη καταθέσει έγγραφα στον ΕΦΚΑ για να ενταχθούν στον εισηγητικό φάκελο για τα νευρολογικά νοσήματα που θα εξετάσει η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του αρ. 7 ν3863/2010 στην αναθεώρηση του Πίνακα.

β) αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας της ΠΣ στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), από 35% σε 50% με τη διάγνωση, καθώς η νόσος έχει πολλά αφανή συμπτώματα τα οποία θα έπρεπε να συνυπολογίζονται στην εκτίμηση της αναπηρίας. Επίσης, το ποσοστό αναπηρίας 50% θα επέτρεπε στα ΑμΣΚΠ να συμπεριλαμβάνονται στα άτομα με χρόνιες παθήσεις που καταλαμβάνουν 10% θέσεων αορίστου χρόνου στον δημόσιο και ευρύτερο δημόσιο τομέα (ν.4440 ΦΕΚ 224 Α΄ 02-12-2016)

γ) βελτίωση του τρόπου αξιολόγησης των ΑμΣΚΠ από τα ΚΕ.Π.Α. (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας). Ελλιπείς ή μη εξαντλητικοί ως προς τα συμπτώματα εισηγητικοί φάκελοι, μη αναλυτικές γνωματεύσεις, στρεβλωμένη κλινική εικόνα του πάσχοντα κατά την ημέρα αξιολόγησης εξαιτίας των εξάρσεων-υφέσεων της νόσου κ.λπ. είναι μερικά από τα προβλήματα που εντοπίζονται και οδηγούν σε λανθασμένες αξιολογήσεις.

δ) λήψη μέτρων αντιμετώπισης της ανεργίας των ΑμΣΚΠ. Η ΠΣ εμφανίζεται συνήθως σε νεαρούς ενήλικες στην παραγωγική ηλικία. Η ΠΟΑμΣΚΠ προτρέπει τα ΑμΣΚΠ να παραμένουν επαγγελματικά ενεργά εφόσον η κατάστασή τους το επιτρέπει. Η Πολιτεία πρέπει να θεσπίσει μέτρα προστασίας διατήρησης των θέσεων εργασίας των ΑμΣΚΠ, καθώς και τη δημιουργία επιδοτούμενων προγραμμάτων (για απόκτηση εργασιακής εμπειρίας ή για μακροχρόνια απασχόληση).

Τι είναι

Στην σκλήρυνση κατά πλάκας, η απώλεια της μυελίνης (απομυελίνωση) συνοδεύεται από μια διατάραξη της ικανότητας των νεύρων να μεταφέρουν ηλεκτρικά σήματα προς και από τον εγκέφαλο. Αυτό παράγει τα διάφορα συμπτώματα της ΣκΠ. Οι περιοχές όπου η μυελίνη χάνεται (πλάκες ή βλάβες) εμφανίζονται ως σκληρυμένες (ουλές) περιοχές: στη σκλήρυνση κατά πλάκας αυτές οι ουλές εμφανίζονται σε διαφορετικές χρονικές στιγμές και σε διαφορετικές περιοχές του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.

Η διάγνωση της ΣκΠ απαιτεί να επιβεβαιωθούν συμπτώματα σε τουλάχιστον δύο περιοχές του κεντρικού νευρικού συστήματος, τα οποία έχουν συμβεί σε διαφορετικές χρονικές στιγμές.