Ο ΕΟΠΥΥ δεν καλύπτει ολόκληρη τη θεραπεία για τη νόσο Leber που προκαλεί απώλεια όρασης σε νέους ανθρώπους
Φανταστείτε τη ζωή σας εάν σε ηλικία 14 ετών ξαφνικά αρχίζατε να μην βλέπετε καθαρά και μέσα σε λίγους μήνες, χάνατε σημαντικό ποσοστό της όρασής σας. Εάν η ανάγνωση ενός βιβλίου ή ακόμη ενός μηνύματος στο κινητό σας γινόταν μια πρόκληση. Εάν δυσκολευόσασταν να αναγνωρίσετε τα πρόσωπα των μελών της οικογένειας σας.
Ορισμένοι άνθρωποι δεν χρειάζεται να φανταστούν. Οι ασθενείς με Κληρονομική Οπτική Νευροπάθεια Leber (LHON), μία σπάνια νόσο που προκαλεί αιφνίδια απώλεια της κεντρικής όρασης σε άτομα νεαρής ηλικίας, βιώνουν καθημερινά παρόμοιες καταστάσεις. Και όμως, εφόσον διαγνωστεί νωρίς, η Κληρονομική Οπτική Νευροπάθεια Leber μπορεί σήμερα να θεραπευτεί.
Όπως τόνισαν σε συνέντευξη τύπου τα μέλη της Ελληνικής Εταιρείας Υαλοειδούς – Αμφιβληστροειδούς, η Κληρονομική Οπτική Νευροπάθεια Leber (LHON) είναι μια σπάνια μιτοχονδριακή νευροεκφυλιστική νόσος που προσβάλλει το οπτικό νεύρο και οδηγεί σε αιφνίδια απώλεια της κεντρικής όρασης και διαταραχή στην αντίληψη των χρωμάτων. Οι ασθενείς συχνά δυσκολεύονται να διαβάσουν, να οδηγήσουν ή να αναγνωρίσουν οικεία τους πρόσωπα, εμφανίζουν μειωμένη παραγωγικότητα, ενώ πολλοί αισθάνονται ότι χάνουν σε μεγάλο βαθμό την ανεξαρτησία τους.
Η νόσος Leber προσβάλλει σε μεγαλύτερο ποσοστό (σχεδόν 80%) τους άνδρες σε σύγκριση με τις γυναίκες και εκδηλώνεται σε νεαρή ηλικία, συνήθως όταν το άτομο είναι 14-35 ετών. Στην Ευρώπη προσβάλλει περίπου 2 στους 100.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα οι ασθενείς υπολογίζονται περίπου στους 150, ενώ γενετικά επιβεβαιωμένοι ασθενείς είναι 16.
Η πρώτη και μονοδική θεραπεία
Σήμερα είναι διαθέσιμη στη χώρα μας (αποκλειστικά για τους γενετικά επιβεβαιωμένους ασθενείς) η πρώτη και μοναδική θεραπεία για την Κληρονομική Οπτική Νευροπάθεια Leber. Η νέα θεραπεία μπορεί να σταθεροποιήσει ή και σε ορισμένες περιπτώσεις να βελτιώσει τα επίπεδα όρασης των ασθενών.
Η θεραπεία κοστίζει 4.000 ευρώ το μήνα και οι ασθενείς πρέπει να λάβουν 18 μήνες θεραπεία. Αυτή τη στιγμή ο ΕΟΠΥΥ καλύπτει, δυστυχώς, μόνο τους 6 μήνες θεραπείας και οι ασθενείς δεν μπορούν να ολοκληρώσουν τη θεραπεία για να βελτιωθεί η κατάστασή τους και να μην χάσουν τελείως την όρασή τους!
Η Ελληνική Εταιρεία Υαλοειδούς – Αμφιβληστροειδούς απηύθυνε έκκληση προς τη Διοίκηση του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. και τις αρμόδιες Αρχές Υγείας για την επανεξέταση της προσδοκώμενης διάρκειας θεραπείας από 6 σε 12 – 18 μήνες. «Δυστυχώς στην Ελλάδα του σήμερα, οι ασθενείς τους οποίους θέλουμε να βοηθήσουμε περνάνε από έναν κυκεώνα γραφειοκρατίας προκειμένου να έχουν πρόσβαση στη θεραπεία. Καλούμε τους αρμόδιους να σκύψουν με ενδιαφέρον πάνω από τους, ευτυχώς ολιγάριθμους, ασθενείς και να λάβουν τα απαραίτητα μέτρα, ώστε να εξασφαλίζεται η πρόσβασή καθώς και η βέλτιστη διάρκεια θεραπείας» δήλωσε χαρακτηριστικά ο αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Υαλοειδούς – Αμφιβληστροειδούς Γιάννης Δατσέρης.
Συντάκτης: Δήμητρα Χατζηπαναγιώτου
