Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση εκπέμπουν SOS

Θύματα της οικονομικής κρίσης στη χώρα μας είναι και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση οι οποίοι αντιμετωπίζουν μεγάλες δυσκολίες στην προμήθεια των φαρμάκων τους, των ιατρικών μηχανημάτων και συσκευών που τους είναι απαραίτητα για τη νοσηλεία τους. Τα περισσότερα από αυτά δεν καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ και οι ασθενείς είναι αναγκασμένοι να βάζουν το χέρι στην τσέπη και να δίνουν πολλά χρήματα για να τα αγοράσουν.

Η πιο συχνή κληρονομική νόσος στην Ελλάδα

Σύμφωνα με την πρόεδρο του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Αγγελική Πρεφτίτση, η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική, πολυσυστηματική, θανατηφόρος νόσος η οποία πλήττει όλα τα όργανα. Η νόσος μεταδίδεται όπως η Μεσογειακή αναιμία, δηλαδή για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο της Κυστικής Ίνωσης και από τους δυο γονείς του, οι οποίοι είναι απόλυτα υγιείς και φέρουν το γονίδιο χωρίς να το γνωρίζουν.

Όπως αναφέρεται και στη ιστοσελίδα του Συλλόγου, μέχρι σήμερα, η Κυστική Ίνωση παραμένει ανίατη και η θεραπεία που εφαρμόζεται κύριο στόχο έχει την αντιμετώπιση των αναπνευστικών λοιμώξεων που οδηγούν σε αναπνευστική ανεπάρκεια.

Από την στιγμή της διάγνωσης, ένας  ασθενής με Κυστική Ίνωση πρέπει να παρακολουθείται και να νοσηλεύεται σε εξειδικευμένο κέντρο Κυστικής Ίνωσης.  Για την αποβολή των βρογχικών εκκρίσεων και την απελευθέρωση των αεραγωγών από την πυκνή βλέννα. υποβάλλεται καθημερινά  σε  πολύωρη και κουραστική αναπνευστική φυσιοθεραπεία, με -ή χωρίς- τη συνδρομή άλλου ατόμου.

Εκτιμάται ότι στη χώρα μας κάθε εβδομάδα γεννιέται ένα παιδί με κυστική ίνωση. Επίσης, περισσότεροι από 500.000 υγιείς φορείς ζουν στην Ελλάδα, χωρίς να γνωρίζουν ότι φέρουν το παθολογικό γονίδιο και ότι σε περίπτωση που αποκτήσουν παιδί, υπάρχει 1 στις 4 πιθανότητες να γεννήσουν μωρό που να πάσχει από Κυστική Ίνωση, ενώ 2 εκατομμύρια ευρώ το χρόνο επιβαρύνεται η χώρα μας για την φαρμακευτική αγωγή και νοσηλεία των 50 περίπου νέων ασθενών που προστίθενται κάθε χρόνο στους ήδη υπάρχοντες ασθενείς (περίπου 800).

Τα μέλη του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση εκπέμπουν SOS, τονίζοντας ότι ριζική θεραπεία για τη νόσο δεν υπάρχει και ότι οι ασθενείς καθημερινά χρειάζονται τουλάχιστον 3 ώρες για την θεραπευτική τους αγωγή. Είναι αναγκασμένοι να λαμβάνουν πολλά φάρμακα για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων είτε εισπνεόμενα, είτε από το στόμα, να κάνουν πολύωρη αναπνευστική φυσικοθεραπεία πολλές φορές την ημέρα, να λαμβάνουν μεγάλο αριθμό χαπιών πριν από κάθε γεύμα, όπως σκευάσματα διατροφής και βιταμίνες και να νοσηλεύονται τακτικά για τη λήψη ενδοφλέβιας αντιβιοτικής αγωγής για την αντιμετώπιση των χρόνιων αναπνευστικών λοιμώξεων.

Αναγκαία η στήριξη των ασθενών

Όπως καταγγέλλει η κ. Πρεφτίτση, «παρά το γεγονός ότι η νόσος είναι πολυσυστηματική και κληρονομική και ότι η θεραπευτική της αγωγή είναι ιδιαίτερα ακριβή και διαρκεί ισόβια, το κράτος δεν έχει φροντίσει ώστε οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση να λαμβάνουν όλα τα απαιτούμενα φάρμακα και συσκευές για την θεραπευτική τους αγωγή χωρίς επιβάρυνση. Ενδεικτικά και μόνο αναφέρουμε ότι το κόστος για την αγορά νεφελοποιητή ειδικού τύπου που είναι απαραίτητος για την λήψη των φαρμάκων μας, κοστίζει 1250 ευρώ και ο ΕΟΠΥΥ δικαιολογεί το ποσό των 250 ευρώ!».

Οι βιταμίνες, τα σκευάσματα διατροφής, οι συσκευές φυσικοθεραπείας και τα αναλώσιμα, τα παγκρεατικά ένζυμα, τα βρογχοδιασταλτικά και τα κορτικοστεροειδή που πρέπει να λαμβάνουν καθημερινά οι ασθενείς σε μεγάλες ποσότητες χορηγούνται με συμμετοχή του ασθενούς που σε ορισμένες περιπτώσεις αγγίζει το ποσοστό 100%. Επίσης, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι ίσως η μοναδική περίπτωση ασθενών που ενώ καθημερινά υποβάλλονται σε αναπνευστική φυσικοθεραπεία, ο ΕΟΠΥΥ δεν δικαιολογεί καμία συνεδρία φυσικοθεραπείας για αυτή την κατηγορία των ασθενών.

Επίσης, σύμφωνα με την κ. Πρεφτίτση, παρά το γεγονός ότι η Κυστική Ίνωση είναι σήμερα στη χώρα μας το συχνότερο κληρονομικό νόσημα, η γενίκευση του προγεννητικού ελέγχου και η κάλυψη του κόστους πραγματοποίησης του δεν προβλέπεται από τον ΕΟΠΥΥ και τα υπόλοιπα ασφαλιστικά ταμεία. Και όλα αυτά τη στιγμή που η αποφυγή γέννησης ενός παιδιού με Κυστική Ίνωση θα μπορούσε να επιφέρει σημαντική εξοικονόμηση χρημάτων για το κράτος μας, αφού η πλειοψηφία των φαρμάκων που λαμβάνουν οι ασθενείς είναι φάρμακα υψηλού κόστους και φάρμακα ιδιαίτερα ακριβά (αντιβιοτικά, βλεννολυτικά, βρογχοδιασταλτικά, κορτικοειδή) με το μέσο ετήσιο κόστος θεραπείας να υπερβαίνει στις περισσότερες περιπτώσεις το ποσό των 40.000 ευρώ ανά ασθενή!